Rhein-Kreis: Kranke Berichtet über Ihren Alltag mit ME/CFS

Rhein-Kreis: Kranke Berichtet über Ihren Alltag mit ME/CFS

In der Region des Rhein-Kreises leben viele Menschen, die mit der chronischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) zu kämpfen haben. Diese Krankheit ist gekennzeichnet durch anhaltende Erschöpfung, Schmerzen und Beeinträchtigung der körperlichen Leistungsfähigkeit. Trotz der Schwere der Symptome bleibt ME/CFS oft unbemerkt und unerkannt. Im Folgenden berichtet eine Betroffene aus dem Rhein-Kreis über ihren Alltag mit ME/CFS, um auf die Situation von Menschen mit dieser Erkrankung aufmerksam zu machen und um ein besseres Verständnis für ihre Bedürfnisse zu fördern.

Schatten über dem Zimmer: Eine Mutter mit ME/CFS berichtet über ihren Alltag

Durch den Türspalt fällt ein schmaler Streifen Tageslicht in das Zimmer. Es ist die einzige Lichtquelle in dem sonst völlig abgedunkelten Raum. Dunkelheit ist zu Sandras ständigem Begleiter geworden.

Der kleinste Lichtstrahl, das leiseste Geräusch, die geringste Bewegung, jedes Gespräch – all das überfordert die 42-jährige Mutter aus dem Rhein-Kreis Neuss. Denn Sandra leidet an der Myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS.

Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere neurologische Multisystemerkrankung, die oft mit einer starken Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit und einer schweren körperlichen wie geistigen Erschöpfung einhergeht. Was das bedeutet, erlebt Sandra jeden Tag – und zwar seit Jahren.

Die Krankheit brach aus, als sie fünf Jahre alt war

Alles begann im Alter von fünf Jahren, wahrscheinlich infolge einer Infektion mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Schon damals war sie sehr anfällig für Krankheiten und litt unter starken Kopfschmerzen, die teilweise so schlimm waren, dass sie nicht das Bett verlassen konnte.

In der Uniklinik Düsseldorf suchte sie nach Hilfe, doch das Ergebnis der Untersuchungen war ernüchternd: Es konnte nichts gefunden werden. „Ich hatte so starke Schmerzen am ganzen Körper, doch offiziell galt ich als gesund“, erinnert sich Sandra.

Die Einsamkeit, das fehlende Verständnis und die ständigen Schmerzen

Die Einsamkeit, das fehlende Verständnis und die ständigen Schmerzen setzten ihr stark zu, sodass sie im Alter von zehn Jahren eine Essstörung entwickelte.

Auch die Geburt ihrer Tochter, die per Notkaiserschnitt auf die Welt kam, sollte ein Einschnitt in ihrem Leben darstellen. „Da ist irgendwas in meinem Körper passiert, die Schmerzen haben alles überstiegen“, sagt Sandra.

Die Folgen der Krankheit für die Familie

Dennoch wurde sie noch zwei Mal schwanger und durchlebte zwei weitere Operationen. Auf die Frage nach dem Warum antwortet sie: „Meine Kinder erfüllen mich, sie sind alles für mich.“

Deshalb geht sie auch noch heute regelmäßig für ihre Tochter und die zwei Söhne über ihre Grenzen. Denn auch ihre Kinder leiden unter gesundheitlichen Problemen, was sie als Mutter nicht nur besorgt, sondern auch fordert.

Die Diagnose und die Suche nach Hilfe

Erst vor wenigen Jahren bekam sie schließlich von ihrer Hausärztin die Diagnose ME/CFS – erstmals seit 1987. „Ich war froh, dass ich endlich einen Namen hatte, aber bei der Suche nach Hilfe hatten wir große Schwierigkeiten“, so die 42-Jährige.

Die Behandlung von ME/CFS erfolgt derzeit nur symptomorientiert. Das heißt: Eine Therapie, welche die Krankheit heilt oder den Zustand maßgeblich verbessert, gibt es bisher nicht.

Die Einsamkeit ist das Schlimmste

Das schlimmste sei die Einsamkeit. Während andere Familien den Sommer am Strand genießen, verbringen Sandra und ihre Familie viel Zeit im großen Familienbett beziehungsweise beim Arzt – auch wenn Sandra ihre Kinder zu diesen Termin schon nicht mehr selbst begleiten kann.

„Sie legen sich zu mir, damit ich nicht so alleine bin“, sagt sie. Doch auch gemeinsam Fernsehen schauen ist für Sandra nur mit geräuschunterdrückenden Kopfhörern und Sonnenbrille möglich, da sie die Reize sonst überfordern.

Und auch die Beziehung zu ihrem Mann leidet unter der Krankheit: „Am meisten fehlt es mir, mit meinem Partner zu lachen, denn selbst das strengt mich zu sehr an.“

Ein Leben in Schweden – ein Traum

Doch nach wie vor sagen sie sich, dass sie in guten wie in schlechten Zeiten füreinander da sind. Es ist ihre Familie, die ihr Kraft gibt und für die sie jeden Tag kämpft.

Gemeinsam träumen sie dann auch von einem Leben in Schweden. Sandra möchte gerne einmal die Polarlichter sehen. Bis das möglich ist, wünscht sie sich aber vor allem eins: mehr Bewusstsein und Verständnis für die Krankheit.