Ein Leben mit ME/CFS: Pia Funke erzählt ihre Geschichte
Pia Funke lächelt, obwohl sie seit vier Jahren an der chronischen Krankheit ME/CFS leidet. Die 19-Jährige hat sich gemütlich am Esstisch eingerichtet, eine Wolldecke um die Beine geschlungen und eine Wärmflasche in Griffweite. Draußen ist es Sommer, aber Pia erklärt: Aber mein Temperaturempfinden ist gestört.
Die Krankheit ME/CFS, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue-Syndrom, bestimmt seit vier Jahren Pias Leben. Sie ist offen über ihre Krankheit und möchte, dass die Menschen mehr darüber erfahren. Es wäre wichtig, dass die Menschen von der Krankheit erfahren, sagt sie.
Die Symptome
Pia erzählt, dass sie zunächst eine Sommererkältung hatte, aber statt sich zu erholen, verschlechterte sich ihr Zustand. Plötzlich hatte sie ein Schlafbedürfnis von 18 Stunden. Es hat sich anderes angefühlt als sonst, erzählt sie. Als die Erkältung abklang, kehrte ihr altes Energielevel nicht zurück. Ich war total erschöpft, sagt sie, ich konnte einfach nicht mehr.
Im April 2021 hatte sie nicht mehr genug Kraft, um zur Schule zu gehen. Extreme Kopfschmerzen, rapider Gewichtsverlust, überhaupt kein Appetit: Da war mir klar, dass irgendwas nicht stimmt. Pia erzählt, dass sie dann einen Arzttermin bekam und schließlich die Diagnose ME/CFS bekam.
Die Diagnose
Die Diagnose war ein wichtiger Moment für Pia. Für ME/CFS gibt es keinen Test, sagt sie. Oft sei sie in der Schublade Psychische Erkrankung oder Einbildung gesteckt worden. Weil ihre Mutter hartnäckig bleibt, bekommt sie schließlich einen Termin in einer Fachklinik in München: Dort wird endlich die Diagnose gestellt.
Die Behandlung
Pia lernt Pacing kennen, ein Konzept, das Patienten dabei hilft, ihre Belastungsgrenzen kennen zu lernen und die Konsequenzen abzuwägen. Ich bezahle für jede kleinste Anstrengung, erklärt Pia. Ein Spaziergang zieht meist mehrere Tage absoluter Erschöpfung nach sich – im Bett, im dunklen Zimmer. Ein Treffen mit Freunden hat seinen Preis. Jeder Arzttermin stiehlt wertvolle Energie.
Das Leben mit ME/CFS
Heute verlässt Pia alle fünf bis sechs Wochen das Haus, meistens im Rollstuhl. Ein Ausflug in die Süßwarenabteilung im Supermarkt gehört zu ihren Highlights. Ihre Mutter unterstützt jeden Schritt im Alltag. Ob sie um ihr altes Leben trauert? Pia grinst, gerne auch mal über das ganze Gesicht. Ich konzentriere mich auf das Gute – nicht auf das, was ich nicht kann, sagt sie.
Das alte Leben ist keine Option mehr für Pia. Das weiß mein Körper, und das weiß mein Geist. Sie sei immer schon ein positiver Mensch gewesen. Pragmatisch. Mit einer starken Resilienz. Darüber bin ich heute sehr froh, sagt Pia. Sie habe ein starkes Umfeld. Ihren Freund, der ganz früh erkennt, wenn die Energie nachlässt und an ihrer Seite ist. Ihre Mutter, mit der sie zu einem starken Team gewachsen sei. Ihre Freunde, ihre Großeltern, ihre Familie.
Die Zukunft
Der Blick Richtung Zukunft sei mit ME/CFS allerdings so eine Sache, räumt Pia ein. Ob ich jemals gesund werde, weiß ich nicht, sagt sie und ergänzt: Mal sehen, wo das Leben mich hinführt. Sie hat im ersten Jahr ihrer Krankheit noch die mittlere Reife geschafft – das Abitur geriet für die Einser-Schülerin dann aber in unerreichbar Ferne. Inzwischen hat sie ein Fernstudium der Ernährungswissenschaften aufgenommen. Sie würde gerne irgendwann mit ihrem Freund zusammenziehen. Pia lächelt wenn sie an die Zukunft denkt, und dann sagt sie: Die Leute fragen mich manchmal: Wie kannst du so glücklich sein?
ME/CFS in Deutschland
In Deutschland wurden vor der Covid-19-Pandemie etwa 250.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch Covid-19 verdoppelt hat. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Über 60 Prozent sind arbeitsunfähig. Experten sprechen aber auch von einer 60-prozentigen Chance der Heilung.
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